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Jornada Cultural Rara: evento promove a exposição de documentário que aborda os desafios de pacient


Foto divulgação: banco de imagens



Em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, a Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SNDPD) por meio da Coordenação Geral das Pessoas com Doenças Raras (CGPDR), organizou a Jornada Cultural Rara que acontecerá em Brasília entre os dias 9 e 11 de março. Com o objetivo de aumentar a conscientização sobre direitos e inclusão desse público, a programação do evento conta com a exibição do documentário “A História de Cada Um”, de Kely Nascimento, atriz e fundadora do Instituto Renascimento (IR), que mostra os desafios de pacientes com amiloidose hereditária associada à transtirretina.

A obra que expõe os impactos da desinformação, da dificuldade de diagnóstico e da falta de um arsenal terapêutico para o tratamento dessa doença genética rara, degenerativa e progressiva, foi exibido no dia 10 de março às 15h e contou com uma roda de conversa ao final.

O evento reune associações e instituições ligadas ao tema e conta com a presença da Primeira-Dama, Michelle Bolsonaro, da Ministra do Estado, Damares Alves e do Secretário SNDPD, Cláudio Panoeiro. A abertura da jornada poderá ser acompanhada pelas redes sociais do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH), via YouTube e Facebook.

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